De diagnose autisme, en dan?

De diagnose autisme, en dan?

Als de diagnose autisme (ASS) bij je kind wordt vastgesteld, gaat er vanalles door je heen. Als moeder brak mijn hart toen ik voor het eerst de vermoedens van autisme hoorde van een professional. Natuurlijk zag ik ook wel wat bijzonderheden bij onze dochter, waar voornamelijk haar taalachterstand rond haar 2,5 jaar toch wel echt opviel. Maar dan kan het in je hoofd nog vanalles zijn. Wanneer echt de connectie met autisme wordt gemaakt, begint het in je hoofd te ratelen. Na de eerste emoties (verdrietig, boos, maar ook onzekerheid en twijfel), kwamen ook de rationele vragen meteen op: Wat houdt het in? Is het ernstig? Wat moeten we doen?

Wat er aan de diagnose vooraf ging

Zo rond de leeftijd van twee jaar begon het wat vaker op te vallen dat onze dochter Kyra ‘ander’ gedrag vertoonde dan leeftijdsgenootjes. Eerder dachten we dat zij vooral motorisch sterk ontwikkeld was (lees: een echte slingeraap) en daardoor nog niet zo vlot was met haar taalontwikkeling en het samenspelen met andere kinderen. Je hoort immers wel vaker dat kinderen zich niet op alle vlakken gelijktijdig ontwikkelen, dus het was geen reden tot zorgen. Verder was Kyra ook enorm vrolijk en aanhankelijk (naar ons als ouders), dus dat was voor ons het belangrijkste.

Maar toen zij eenmaal twee jaar was en ik ook zwanger was van onze zoon, begonnen we steeds meer te merken dat Kyra qua taalontwikkeling wat achter liep. We hadden verder geen vergelijkingsmateriaal, aangezien zij ons eerste kind is en er ook in de familie verder geen kinderen van dezelfde leeftijd zijn.

Gezinsverandering

Met de geboorte van haar broertje (Kyra was toen 2,5 jaar), werd het pas echt heel erg merkbaar. Door de enorme impact van deze gezinsverandering, klapte Kyra ineens helemaal dicht. Ze zei amper nog een woord en reageerde bijna niet als er bezoek was. Een zware, emotionele tijd voor ons; net een nieuwe baby en dan ook nog de zorgen om je andere kind!

Zoeken naar de juiste hulp

Vanaf dat moment zijn we op zoek gegaan naar hulp. Ik voelde dat er iets moest gebeuren en dat mijn meisje hulp nodig had. Via consultatiebureau, een logopediste en een jeugdpsycholoog zijn toen de eerste aanknopingspunten gelegd; de diagnose autisme (ASS /autismespectrumstoornis) werd al vlot genoemd. Een aantal onderzoeken, waaronder observaties thuis en op de kinderopvang en later ook in het diagnostisch centrum leidden uiteindelijk tot de diagnose autisme.

Ontwikkelingsachterstand

Binnen een paar maanden tijd, waren we van ouders met een vrolijke dochter, ineens ouders van een dochter met een ontwikkelingsachterstand. Dit was heftig om te beseffen, niet zozeer omdat er acuut iets zou veranderen, maar wel dat de toekomst een stuk onzekerder aanvoelde.

Autisme; het wat, waarom en hoe

Autisme was voor ons een compleet nieuw begrip, althans, wel qua wat het inhoudelijk betekent. Heel logisch, aangezien wij nog niet eerder in onze omgeving te maken hebben gehad met autisme. Gelijk begon ik met lezen. Alles over het wat, waarom en hoe, het leven met autisme en de ontwikkelingsleeftijden en fases.

Dit is hoe ik altijd te werk ga bij een verandering; ik probeer zoveel mogelijk kennis te vergaren, zodat ik weet welke richting we op moeten. Dit kan ook een valkuil zijn, want ook de heftige verhalen komen voorbij. Ik heb me meer dan eens laten meeslepen met zo’n verhaal, waarbij de angst me bekroop ‘hoe moet het verder met de toekomst van onze dochter’?. Maar uiteindelijk was ik vooral heel gefocust op mijn doel: een zo goed mogelijke begeleiding voor haar zoeken.

Deze focus bracht orde in ons leven, naast de stress en emoties, een praktische aanpak. En het wierp ook zijn vruchten af. Na de diagnosestelling konden we namelijk ook officiële hulp gaan aanvragen.

Hulp bij autisme jonge kinderen

Qua informatie over autisme bij hele jonge kinderen, is het soms lastig zoeken. Deze website van het expertisenetwerk Autisme Jonge Kind bood ons uitkomst. Hier staan veel nuttige tips en links voor mensen die op zoek zijn naar hulp, speciaal gericht op kinderen met een vroegtijdige diagnose. Tijdens het traject van de diagnosestelling, hebben we zelf veel gehad aan het invullen van de Cosos vragenlijst. Hieruit kwam via bepaalde kenmerken al wel naar voren dat er wellicht wel sprake was van autisme bij Kyra.  Ook de verschillende organisaties en ziekenhuizen die in jouw regio je verder kunnen helpen op gebied van diagnose bij jonge kinderen, zijn te vinden op de website. Kortom, een goed startpunt van een langdurig en intensief proces.

We zijn nu in totaal ruim anderhalf jaar onderweg, vanaf het eerste bezoek aan het consultatiebureau met onze vragen, tot aan het moment waarop we nu zijn. Een rollercoaster qua emoties en stress, maar met enorme resultaten. Nu is het moment om weer wat meer te gaan ademhalen en de tijd zijn gang laten gaan.

We zijn in de volle overtuiging dat we door deze vroegtijdige diagnose onze dochter nu alle kansen kunnen bieden om haar op weg te helpen in haar ontwikkeling. We kijken dan ook positief uit naar de toekomst!


Over Tamara Hendrikse

Tamara Hendrikse is moeder van Kyra en Lennon.  Zij vertelt in haar blog over haar ervaringen nadat Kyra op driejarige leeftijd de diagnose autisme (ASS) kreeg. In het dagelijks leven is Tamara werkzaam als ABA trainer, waarbij ze werkt met jonge kinderen met autisme.

Meer verhalen van Tamara:
‘Toen we signalen van autisme merkten, zijn we gelijk in de actiestand geschoten’

deel: