Nederlands Autisme Register (NAR)

Achtergrond

We weten steeds meer over autisme. Zo weten we dat autisme in hoge mate erfelijk bepaald is. Er is bekend hoe de prikkelverwerking functioneert in het brein van iemand met autisme, en dat hierin veranderingen kunnen optreden in de loop van de jaren. We weten ook dat er grote verschillen zijn in de mate waarin autistische mensen in staat zijn een zelfstandig, zinvol en gelukkig leven te leiden. Het Nederlands Autisme Register (NAR) brengt de verschillen en overeenkomsten tussen autistische mensen in kaart. Het NAR is opgericht door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) in samenwerking met de Vrije Universiteit Amsterdam (VU).

Doel

Het doel van dit register is om de levensloop van mensen met autisme voor langere tijd te volgen. Door middel van de gegevens die op deze manier verzameld worden, kan gekeken worden hoe mensen met autisme overeenkomen en verschillen in hun levensloop. De gegevens uit het NAR zijn waardevol voor onderzoek naar wat kan helpen om de ontwikkeling van mensen met autisme te stimuleren en hun levenskwaliteit te verbeteren. Het NAR is dringend op zoek naar ouders van kinderen met autisme (leeftijd tot 16 jaar).

Na elke online vragenlijst wordt een rapportage geschreven over de belangrijkste uitkomsten. Op deze manier worden de NAR-cijfers toegankelijk gemaakt voor een breed publiek. Journalisten kunnen hieruit putten, net als beleidsmakers, onderzoekers en iedereen die meer wil weten over hoe het gaat met mensen met autisme in Nederland. Kijk op de site om de factsheets en de rapportages te bekijken.

Doelgroep

Aanmelden voor het NAR kan wanneer je tot één van de vier onderstaande groepen behoort:

  • ouders of verzorgers van een kind met autisme jonger dan 16 jaar;
  • (wettelijk) vertegenwoordigers van een persoon met autisme en een zware zorgbehoefte, die wilsonbekwaam en ouder dan 16 jaar is;
  • volwassenen van 16 jaar of ouder met autisme;
  • volwassenen van 16 jaar of ouder zonder autisme en zonder direct gezinslid met autisme.

Wat houdt deelname in?

Deelnemers van het NAR ontvangen enkele keren per jaar een uitnodiging voor een (online) onderzoek. De belangrijkste meting is de grote jaarlijkse vragenlijst. Deze vragenlijst bevat onder andere vragen over vroege jeugd, sociale contacten, welbevinden, persoons- en familiekenmerken, diagnostiek, behandeling, wonen, werk en onderwijs. Het invullen van deze vragenlijst kost één keer per jaar ongeveer een half uur.

Naast de jaarlijkse vragenlijst worden deelnemers af en toe ook uitgenodigd voor een kleiner deelonderzoek. Alle onderzoeken zijn volledig vrijwillig en je kunt per keer beslissen of je wel of niet wilt deelnemen. Je mag dus ook best een keer overslaan.

In ruil voor je deelname krijg je inzicht in hoe jouw kind overeenkomt of verschilt van andere kinderen met autisme. Elk jaar krijgen de deelnemers van het NAR namelijk een individuele terugkoppeling van hun antwoorden. Hier kan je de individuele score van je kind op verschillende onderwerpen vergelijken met de gemiddelde score van alle NAR deelnemers en van deelnemers met vergelijkbare leeftijd en hetzelfde geslacht.

Meer informatie over deelname

Lijkt het je leuk om aan het NAR deel te nemen? Vul dan het online aanmeldformulier op de website in. Met het invullen van dit formulier verplicht je je nergens toe, maar geef je ons toestemming om je via e-mail uit te nodigen om een vragenlijst in te vullen.

Heb je nog vragen over deelname of hoe het NAR werkt? Kijk dan op onze website of stuur een mail naar .

Onderzoeksgroep

Het NAR-team bestaat uit de volgende medewerkers:

 

Sander Begeer NAR Prof. dr. Sander Begeer

Onderzoeker

Marlies van Wijngaarden NAR Drs. Marlies van Wijngaarden

Projectcoördinator

Anke Scheren NAR Dr. Anke Scheeren

Onderzoeker

Alex van der Jagt NAR Alex van der Jagt

Data manager

Lotte Benard NAR Lotte Benard

Onderzoeksassistent

Vincent van Loenen NAR Vincent van Loenen

Onderzoeksassistent