Acceptatie van autisme gaat met golven

acceptatie van autisme

Ouders die te horen krijgen dat hun kind autisme heeft, beginnen naast de zoektocht naar de juiste zorg en ondersteuning, ook nog aan een eigen verwerkingsproces. Eerst komt vaak een stukje ontkenning, dan volgt rouw en halverwege ergens ontstaat ook het proces van acceptatie.

Ik weet nu een kleine twee jaar dat er echt iets ‘anders’ is aan de ontwikkeling van onze dochter Kyra (4). De signalen waren bij haar erg duidelijk en misschien hielp dit ook bij de eerste fase: echte ontkenning van haar autisme heb ik nooit gehad. Ik had me er gewoon nooit eerder in verdiept, dus ik wist niet wat het inhield en betekende. Wel kwam de rouw en onzekerheid. Dat zit er en zal er ook nog wel even zijn. Het komt in golven. Telkens wanneer er een tegenslag op ons pad komt, word ik weer even verdrietig dat alles zo anders is als het had kunnen zijn.

Groei

Maar ook het proces van acceptatie is aanwezig. Hoe accepteer je het dan als je hoort dat je kind autisme heeft, zou je je misschien kunnen afvragen. Dit gaat stukje bij beetje. Toen ik merkte dat Kyra, ondanks haar taalachterstand, toch ineens begon met het communiceren via woorden, sprong ik een gat in de lucht! Net als de stappen die zij maakt op het gebied van contact maken, sociale interactie en zelfredzaamheid: het laat allemaal zien dat er groei is. En ze is blij. Ze is vrolijk. Ze zit goed in haar vel en door haar groei in ontwikkeling heeft ze veel minder frustraties. Ze kan immers goed duidelijk maken wat ze wil, wat ze nodig heeft en maakt zelf duidelijk als ze hulp nodig heeft. Hoe mooi is dat?

Ongelooflijk trots

Dit helpt mij enorm in het accepteren van haar autisme. Het is wie ze is. Een kind met autisme brengt een enorm bewustzijn van groei met zich mee, althans dat vind ik. Ik leer elke dag heel veel van Kyra, haar leven in het ‘nu’ , haar eigen spel en fantasie. En door zo bewust haar groei mee te maken, voel ik me ook ongelooflijk trots op haar.

De acceptatie van haar autisme is er helemaal. Het maakt haar wie ze is. Thuis voelen wij dit zo. In ons gezin heeft het autisme zijn plek gekregen.

Wat wel is veranderd de afgelopen jaren, is het feit dat ik eerst vooral dacht dat wij (en ons kind) zich moesten schikken naar de omgeving. Want ojee, ons kind is anders en daar vindt iedereen wat van. Dus we mogen blij zijn als ze ergens terecht kan. Dat merkte ik vooral toen we op zoek gingen naar onderwijs. Het idee dat je kind continu wordt gekeurd, bekeken en beoordeeld. En de afwijzing, als een school of dagbehandeling geen passende plek denkt te zijn. Continu weer moeten accepteren dat het niet zo gaat, als je had gehoopt.

Aanpassen

Ook daarin heeft inmiddels bij mij een omslag plaatsgevonden. Want waarom zou mijn kind zich compleet moeten aanpassen aan de omgeving? Wat nou als de omgeving wat moeite doet om zich aan te passen aan haar?

Het is wellicht een tikkeltje idealistisch om te denken dat dit eenvoudig te realiseren is, maar toch helpt deze gedachte wel om haar nog sterker te vertegenwoordigen. Het autisme is er, dat is onderdeel van wie ze is. Maar bovenal is ze Kyra en heeft ze recht op een plek waar ze zichzelf kan zijn en mag blijven ontwikkelen. En wat daarvoor nodig is, daar zijn wij er voor haar en zijn er instanties die ons daarin kunnen ondersteunen.

Deze shift in mindset heeft gezorgd voor een groei in acceptatie. Ik moet zeggen dat dit best even tijd heeft gekost. De neiging om toch steeds weer uit te gaan van hoe jouw kind zich aan moet passen, is groot. Maar het moet andersom zijn. De omgeving is gewoon vaak nog helemaal niet klaar voor autisme. En dat is goed om te weten en te beseffen, zodat je meer vanuit je eigen kind kunt gaan denken.

Zo maakt iedereen zijn eigen proces door. Het is nooit klaar. Elke keer zal er weer een hobbel zijn, daar ben ik me zeker van bewust. Ik focus vooral op de mooie dingen, de ontwikkeling en groei van Kyra als persoon en binnen ons gezin. Ik ben trots op haar. En misschien ook wel een beetje op mezelf.

Over Tamara Hendrikse
Tamara Hendrikse is moeder van Kyra (4) en Lennon (2). Zij vertelt in haar blog over haar ervaringen nadat Kyra op 3-jarige leeftijd de diagnose autismespectrum stoornis (ASS) kreeg. In het dagelijks leven is Tamara werkzaam als ABA trainer, waarbij ze werkt met jonge kinderen met autisme.

Meer verhalen van Tamara:

deel: