“Ik was alleen maar opgelucht, omdat het een naam had”

Marjolein Olde Heuvel (52) is de moeder van Frederique (13), die autisme heeft en verstandelijk beperkt is. Ze is getrouwd met Henry en is ook moeder van Charlotte (17) en Juliënne (12). Marjolein was personeel- en organisatieadviseur, maar zorgt nu fulltime voor haar gezin, zodat Frederique zo lang mogelijk thuis kan blijven wonen en in een gezin kan opgroeien.

“Het was met Frederique vanaf de geboorte zwaar. Ze was onrustig, dronk moeilijk, was virusgevoelig en is een paar keer opgenomen geweest met KNO-problemen. Allemaal op zich niet ernstig, maar de aaneenschakeling maakte het moeilijk. Ze huilde ook veel. We hebben de eerste zes jaar van haar leven slecht geslapen. Ze wekte ons soms wel vijf keer per nacht. Dat was funest. Ik slaap nog altijd heel slecht. Ze hoeft maar één kikje te geven en ik sta naast mijn bed.

Ik wilde na de geboorte weer gaan werken, dus we brachten Frederique naar dezelfde gastouder als Charlotte. Dat ging niet, omdat ze ook daar veel huilde. Toen ging ze twee dagen per week naar een dagverblijf. Daar merkte men dat ze een duidelijk vertraagde ontwikkeling had. Andere kinderen schoven door, maar Frederique niet, omdat ze nog niet kon lopen en praten. Haar spel was in vergelijking met Charlotte ook heel eenzijdig, merkten wij.

Opluchting

Er was uiteindelijk zóveel aan de hand, dat we naar het UMC Utrecht zijn gegaan voor een diagnose. Ze was toen drieënhalf. Ik weet nog goed dat de kinderpsychiater zei: ik heb slecht nieuws voor u. Frederique heeft klassiek autisme, een verstandelijke beperking en ADHD. Gevolgd door de vraag: wat doet dat met u? Ik was alleen maar opgelucht, omdat het een naam had. Dat het geen onzin was en wij geen aanstellers waren.

Want we werden niet serieus genomen door ons sociale netwerk. Je ziet aan Frederique niet makkelijk dat er met haar iets aan de hand is. Wij hadden vanaf de geboorte al die stress en al dat gedoe in huis, maar de mensen om ons heen maakten dat niet elke dag mee en dachten dus dat we overdreven en dat het aan onze opvoeding lag. Ze was klein en ging nog niet naar school, dus het was voor de buitenwereld niet zo evident.

Niet zeuren

Je weet sowieso pas echt wat het is om in een gezin als het onze te leven als je er zelf onderdeel van bent. Als je als bezoeker even instapt, krijg je dat gevoel niet. Een buitenstaander snapt de intensiteit van de zorg niet. Ik heb vrienden die écht geïnteresseerd en meevoelend zijn, maar die ook de impact niet kennen. Die is pas invoelbaar als je er deel van bent. Dat is geen oordeel, maar een vaststelling.

We moesten onze sociale activiteiten vaak splitsen. Dan ging Henry met de andere twee op stap en ik met Frederique, of andersom. De laatste jaren kunnen we wat vaker met z’n allen weg, en nu lijkt het of mensen zeggen: wat was nou jullie probleem? Ik vul het in, want het wordt niet gezegd, maar ik vóél het. Ik vind het nog steeds lastig om te vertellen wat het met ons heeft gedaan. Ondanks de diagnose krijg ik nog vaak het idee dat ik niet moet zeuren.

Ik ben personeel- en organisatieadviseur, maar ik werk niet meer. Bij mij ging de knop om toen Frederique een jaar of zes was. Een orthopedagoog zei toen dat er een grote kans was dat ze op haar negende niet meer thuis zou wonen. Ik dacht: no way! Frederique is zó specifiek in wat ze nodig heeft, dat kan niemand haar geven behalve wij. Ik koos er voor thuis te blijven en voor haar te gaan zorgen.

Mantelzorger

Ik heb er veel moeite mee gehad dat ik niet meer werkte, maar ik koos voor het gezin, ook omdat Charlotte en Juliënne flink aandacht tekort kwamen. Ik was huismoeder, met een zorgtaak, al had ik dat toen niet door. Pas een paar jaar later besefte ik dat het begrip ‘mantelzorger’ ook op mij sloeg. Ik kende het wel, maar ik dacht dan aan ouderen. Ik verleende mantelzorg, maar noemde het niet zo. Tot de gemeente contact met me zocht en mij ‘mantelzorger’ noemde.

Ik doe wel vrijwilligerswerk. Ik draai mee in een project over prikkelverwerking van de Universiteit Groningen en Kennisplein Gehandicaptensector. Het heet Sensatie van een Goed Leven. We onderzoeken hoe we mensen met autisme of een verstandelijke beperking beter kunnen laten omgaan met prikkels. Want prikkelgevoeligheid is ook Frederiques grote probleem. Dat leidt haar af, maakt haar boos en frustreert haar. Daarom werk ik graag mee als ervaringsdeskundige.

Ingewikkelde persoonlijkheden

Ik doe ook wel eens projecten voor de NVA en ik heb taalbegeleiding gedaan voor de gemeente Utrecht. Veel vrijwillige activiteiten dus, waar ik echt wel blij van word, maar die ik toch niet volmondig aan mezelf kan koppelen. Dat zit vooral in het beeld naar buiten. Dat is mijn handicapje.

Je mag tegenwoordig gerust uitdragen dat je de zorg hebt voor een kind met een beperking, maar ook dat kan ik nog steeds niet goed uit mijn mond krijgen. Als je me vraagt wat ik doe, zou ik nog steeds liever zeggen: ik werk daar en daar. En niet: ik neem voor honderd procent de zorg voor mijn gezin. Want ik vind het breder dan Frederique. Ik wil dat mijn hele gezin het goed heeft en dat is niet zo vanzelfsprekend.

De zorg draait dan wel om Frederique, maar ik heb ontdekt dat ons gezin uit meer ingewikkelde persoonlijkheden bestaat. Frederique is vrolijk en heeft gevoel voor humor, maar ze is dus ook erg prikkelgevoelig en vertoont hypergedrag. Dat heeft veel impact. Eigenlijk staat zij altijd centraal. Niet omdat ze dat wil, maar het gebeurt. En omdat dit gezin zo’n constellatie is van verschillende persoonlijkheden, is het niet eenvoudig om Frederique daarin te managen.

Veel aandacht

Frederique vraagt veel aandacht, en niet alleen haar zussen zijn dat wel eens zat, maar wij ook. Ik blijf het langst geduldig, maar het overkomt mij ook. Dan vindt Juliënne het vervolgens heel erg dat Frederique moet huilen en wij dan niet even een arm om haar heen slaan. Hoe lastig ze haar zus soms ook vindt, ze zegt dan: Frederique kan er ook niets aan doen. Het gaat haar niet eens om aandacht die zij niet krijgt omdat die naar haar zus gaat.

Huiselijke woonvorm

Op haar ontwikkelingspad bleek keer op keer dat Frederique telkens tussen wal en schip valt: ze komt niet mee als ze alleen speciaal onderwijs volgt, maar is ook te ver voor alleen maar zorg en dagbesteding. Ze zit nergens echt op haar plek en heeft eigenlijk veel meer integratie tussen zorg, onderwijs en opvang nodig. Het huidige systeem biedt dat maatwerk niet. Dus ik heb een doel: ik wil een locatie opzetten waar kinderen als Frederique terecht kunnen.

Er zijn onderzoeken genoeg die zeggen dat zo’n plek er moet komen, en dat wil ik graag bereiken in mijn leven. Daarna wil ik gaan werken aan een woonvorm. Het zal me heel veel verdriet doen, maar ik zie het niet voor me dat Frederique na school thuis blijft wonen. Ik wil haar later niet onderbrengen in een zorginstelling, maar in een gezellige, huiselijke woonvorm, met mensen zoals haarzelf en veel contact, nabijheid en goede zorg.”

Een uitgebreide versie van dit artikel is te lezen in Autisme Magazine, een uitgave van de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Als lid ontvang je gratis een abonnement op dit magazine.  Dit artikel maakt deel uit van de serie ‘Naasten in Beeld’ van het programma Volwaardig leven. Hiermee werkt het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport aan meer erkenning, begrip en waardering voor mensen met een beperking en hun omgeving.