Terugblik Netwerkbijeenkomst AJK 8 oktober

Op donderdag 8 oktober was de halfjaarlijkse landelijke Netwerkbijeenkomst van het Landelijk Expertisenetwerk Autisme Jonge Kind (via Zoom). We kijken terug op een inspirerende dag waarbij er veel kennis en ervaringen over autisme werden gedeeld door professionals en ouders.

Dr. Delphine Jacobs beet het spits af met een presentatie over haar onderzoek naar de beleving van ouders en professionals ten aanzien van de diagnose ASS. Delphine promoveerde in oktober 2019 aan de Katholieke Universiteit Leuven. Ze onderzocht de manier waarop ouders (en artsen) een autisme diagnose bij kinderen jonger dan 6 jaar beleven, vanuit klinisch-ethisch perspectief.

Ervaringen van ouders zijn belangrijk, omdat ASS geen traditionele, medische ziekte is. Een diagnose is een beschrijving van waarneembaar gedrag, dus onderhevig aan culturele gewoonten, normen en waarden. Professionals nemen ook hun eigen geloof, houding en ervaringen mee. Ouders worden beïnvloed door feiten en meningen vanuit hun omgeving of social media.
Een van de conclusies uit haar onderzoek is dat het belangrijk is om ouders een volwaardige plaats in het diagnostisch traject te geven. Veel ouders voelen zich na de diagnose verloren. Ouders verwachten hulp, maar krijgen vaak alleen een diagnose.

Vroegherkenning van autisme

Michelle Snijder (PhD student SCOPE project) presenteerde haar onderzoek ‘Perspectieven van ouders op het proces van vroegherkenning’. Vroegherkenning van autisme is belangrijk vanwege de positieve gezinsinteractie, de plasticiteit van het brein op jonge leeftijd, meer ontwikkelingsmogeljikheden en preventie van co-morbiditeit. Tussen het moment dat ouders de eerste zorgen hebben en de diagnose ligt gemiddeld een periode van twee jaar. Ouders geven hulpverleners een 3,5 op een schaal van 1 tot 5. Een voldoende dus, maar er is ruimte voor verbetering. Ouders geven aan te weinig kennis over autisme te ervaren in de nulde- en eerstelijnszorg. Ook geven ouders aan dat ze zich te weinig gehoord voelen. Er is ook aandacht nodig voor ‘rouw’ bij ouders en er is meer flexibiliteit nodig in het zorgsysteem. De versnippering in het zorgaanbod is groot en wachttijden bij de GGZ zijn lang.

Ouders geven de volgende adviezen tot verbetering:

  • Scholing over vroegherkenning in de eerstelijnszorg;
  • Wees beschikbaar en luister naar ons verhaal;
  • Biedt zorg op maat en bv een vaste casemanager.

Ervaringen van ouders

In de ochtend deelden drie ouders hun ervaringen.

Tamara Hendrikse is moeder van Kyra (4 jaar). Kyra heeft sinds een jaar de diagnose autisme. De eerste zorgen waren er rond de leeftijd van twee jaar. Daarna volgde een grote zoektocht naar de juiste hulp. Tamara: “Een ‘label’ geeft duidelijkheid en toegang tot de juiste hulp en zorg. Het gaat nu heel goed met Kyra maar er ging een periode van veel onzekerheid en verdriet aan vooraf.” Lees het verhaal van Tamara >

Esther van Dinteren is moederen van drie kinderen. Haar oudste zoon Willem (nu 16) heeft autisme. Als coach begeleidt ze ouders met burn-outklachten. “Willem had als kind vaak woede-uitbarstingen. Als ouder liep ik de hele dag op eieren. Toen Willem op 5-jarige leeftijd de diagnose autisme kreeg was dat voor mij een opluchting. Zijn gedrag was geen onwil, maar onmacht. Het was een heftige tijd, ik raakte overspannen. Veel ouders van een kind met autisme krijgen te maken met een burn-out. Een belangrijke les die ik heb geleerd is: zorg goed voor jezelf, pas dan kun je goed voor anderen zorgen.” Lees het verhaal van Esther >

Pim Donkersloot heeft drie kinderen. Zijn oudste zoon Johan (40) heeft klassiek autisme, en zijn 17 jaar jongere dochter Julia had Asperger. “Ik ben in die tijd zelf pedagogiek gaan studeren, met als specialisatie autisme. Johan zorgde voor problemen bij onze andere zoon. We hadden het gevoel dat Johan kon groeien in een gemeenschap. Daarom is hij op zijn 9e uit huis geplaatst. Toen Julia 1,5 jaar was, vermoedde ik al ASS. We konden haar aandacht niet vasthouden en emotionele interactie ontbrak bij haar. We hebben altijd gekeken naar haar krachten en talenten. Ook heb ik de stichting Child Center opgericht. Ze overleed twee jaar geleden aan kanker, maar in haar korte leven heeft ze veel kunnen doen. Als ouder én als professional kon ik me steeds meer verplaatsen in hun wereld. Uiteindelijk zagen we de communicatiestoornis niet meer als iets dat bij hen lag, maar ook bij ons.

Als je de diagnose krijgt, wil je dat nog niet zien als iets wat je leven lang duurt. Als ouders gingen we langzaam van rouw naar het zien van uitdagingen. Het is belangrijk dat ouders hoop krijgen, ieder kind heeft zijn eigen ‘plafond’. Sta open voor de talenten van je kind. Bij Julia was muziek de ingang tot interactie. En ze werd een goede duiker, nadat ze op vakantie ontdekte hoe stil het onder water is. Ook vond ze de gebarentaal die bij duiken hoort leuk. Ouders zijn een wezenlijk onderdeel van het zorgteam, de aanvoerder. Je bent als ouder de expert van jouw kind.”

Middagprogramma

Een terugblik op het ochtendprogramma door de professionals tijdens het middagprogramma leert dat ouders van een kind met autisme nu zoveel meer weten dan vroeger. De boodschap was duidelijk: sta expliciet stil bij het verdriet van ouders, ondersteun ze bij het zoeken naar hulp. De versnippering van het aanbod is groot; hoe krijgen we het zorgaanbod in de regio beter in beeld?

In de middag gingen de vijf projectgroepen aan de slag met de volgende doelstellingen:

Projectgroep Scholing
Het aanbod van scholing en e-learning moet beter toegankelijk worden op de website. Er wordt een onderscheid gemaakt tussen gratis e-learning (openbaar) en verdiepings e-learning (met accreditatie). In 2021 gaat het AJK webinars organiseren in samenwerking met andere organisaties met een breed werkveld in de jeugdzorg.

Projectgroep Communicatie & Verbinding
Deze projectgroep zorgt ervoor dat inhoudelijke informatie naar buiten wordt gebracht en gedeeld. Daarnaast gaat deze projectgroep aan de slag met het verwijzen naar gerichte zorg na het invullen van het CoSos formulier op de website. In samenwerking met de projectgroep Scholing wordt gewerkt aan het vergroten van kennis over autisme bij de eerstelijns hulpverlening.

Projectgroep Interventie
De beslisboom als vervolgstap in de weg naar passende zorg is ontwikkeld door deze projectgroep en komt binnenkort beschikbaar op de website. De BEER Oudertraining, een speelse en laagdrempelige oudertraining voor jonge kinderen, zal de komende tijd verder in het land worden uitgerold. Ook gaat de projectgroep aan de slag met e-learning en lotgenotencontact voor ouders om ervaringen te kunnen delen.

Projectgroep Uniforme werkwijzen
De projectgroep Uniforme werkwijzen is nu vooral gericht op behandeling maar zal in de toekomst ook meer gericht moeten worden op de diagnostiek. De werkgroep is bezig met het updaten van de ‘clinical best estimate’; dé werkwijze ten aanzien van diagnostiek voor jonge kinderen met een verdenking op ASS. Deze werkwijze is vijf jaar geleden overeengekomen op basis van de richtlijnen en ervaring van toen. Een actuele overzichtelijke factsheet op basis van de huidige inzichten komt binnenkort beschikbaar op de website.

Projectgroep Wetenschappelijk onderzoek en BEER
Deze groep zorgt ervoor dat informatie uit wetenschappelijke onderzoeken op het gebied van vroegherkenning van autisme via de website wordt gedeeld.

In 2021 staan er weer twee netwerkbijeenkomsten van het AJK op de planning. In de ochtend is er een inhoudelijk deel (toegankelijk voor iedereen); in de middag is er een besloten deel (alleen voor AJK leden).

  • donderdag 8 april 2021
  • donderdag 7 oktober 2021